Registerstudier

Med registerstudier menes behandlinger av data fra etablerte registre. Det er særlig registre i Statistisk sentralbyrå, Nasjonalt folkehelseinstitutt, Utdanningsdirektoratet samt de sentrale helseregistrene, som er mye brukt i forskning.

Søknad om nødvendige forhåndsgodkjenninger

  • Du må ha en vurdering fra personvernombudet eller NSD, dersom data utlevert fra ett eller flere registre er personidentifiserende (som oftest indirekte personidentifiserbare opplysninger). Merk at for de fleste registre gjelder dette også pseudonymiserte opplysninger, det vil si at forsker hverken har tilgang til direkte eller indirekte personidentifiserende opplysninger, men hvor registeret lagrer en koblingsnøkkel. Helseforskningsprosjekter skal i tillegg godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
  • Dersom registeropplysningene er taushetsbelagte, må du søke om dispensasjon fra taushetsplikten fra rett instans, med mindre du innhenter samtykke fra de registrerte. Som regel søkes dispensasjon fra det aktuelle fagdepartementet/direktorat eller REK/Helsedirektoratet (for helseopplysninger innsamlet i helsevesenet).
  • Du må søke registereiere om tillatelse til tilgang på data.
  • For tilgang til registerdata fra SSB er det som regel tilstrekkelig å søke tillatelse direkte fra SSB, dette gjelder data SSB bruker til statistikk, som data om befolkning, utdanning, sysselsetting og trygd.

Utforming av søknader

Husk følgende i alle søknader:

  • Det er svært viktig at du utformer alle søknader likt, med samme beskrivelse av variabler, fremgangsmåte for kobling og hvor identifiserbart datasettet vil være. Ellers vil tillatelsene ikke være dekkende for prosjektet, og det kan bli problemer med datatilgang.
  • Variabellisten skal være oversiktlig, med (forståelige) navn på variabler, variabelverdier og hvilke registre de hentes fra.
  • Ikke søk om mer detaljerte variabler enn det er behov for i analysene. Variabellisten skal bare inneholde variabler som er nødvendig for formålet, og variabelverdiene skal være så grovkategorisert som mulig.
  • Vær særlig oppmerksom på at følgende variabler ofte er identifiserende: fødselsår/-dato, bosteds-/arbeids-/føde-/dødskommune, landbakgrunn, institusjon samt datoer for vedtak/behandling. Disse bør grovkategoriseres så mye som mulig, i tråd med prinsippet om dataminimering. Hvis det er nødvendig at verdiene er på et høyt detaljnivå, må dette begrunnes godt ut fra formålet med prosjektet.
  • Søknadene må være tydelige på om datasettet vil inneholde indirekte personidentifiserende opplysninger. Ikke skriv at datasettet utleveres pseudonymisert dersom analysene ikke kan gjennomføres uten detaljerte (identifiserende) bakgrunnsopplysninger om enkeltindivider.

Sist endret: Wed Nov 07 11:00:22 CET 2018

© NSD - Norsk senter for forskningsdata • Kontakt NSDPersonvern og informasjonskapsler (cookies)