Forskningsdeltakere
Forskningsdeltakere har etter personopplysningsloven og helseregisterloven flere rettigheter.
Informasjon
Forskningsdeltakere som gir fra seg eller gir tilgang til personopplysninger for bruk i forskning, skal være kjent med hvem som samler inn opplysningene (navn og adresse til virksomheten og daglig ansvarlig), hva de skal brukes til, om de vil bli utlevert til andre - og i så tilfellet til hvem, at det er frivillig å gi fra seg opplysningene og hvor lenge personopplysningene vil bli behandlet eller oppbevart. Videre skal det gis informasjon som gjør deltakerne i stand til å ivareta sine rettigheter, som for eksempel om retten til innsyn, retting og sletting (jf. personopplysningsloven § 19, helseregisterloven § 23). Informasjonen skal gis uoppfordret. Les mer om informasjon og samtykke.
Dersom det samles inn personopplysninger fra andre kilder, det vil si ikke direkte fra den det gjelder, har man i utgangspunktet krav på å få samme informasjon som nevnt over. En slik varsling vil ikke gjelde dersom behandlingen er fastsatt i lov, varsling er uforholdsmessig vanskelig eller det er på det rene at de registrerte allerede er kjent med den informasjon et varsel vil inneholde (jf. personopplysningsloven §§ 20 og 23, helseregisterloven §§ 24 og 25).
Innsyn
Som deltaker i et forskningsprosjekt kan man henvende seg til den som er ansvarlig for forskningsprosjektet og be om å få følgende informasjon (jf. personopplysningsloven § 18):
- navn og adresse på den øverste ansvarlige og på den som har det daglige ansvaret for prosjektet
- formålet med prosjektet
- hvilke type personopplysninger som behandles og hvor de er hentet fra
- hvorvidt opplysningene vil bli utlevert til andre og i så fall hvem som er mottaker
Dersom forskningen skjer i regi av helsetjenesten har man i tillegg rett til innsyn i hvilke opplysninger som behandles, og sikkerhetstiltakene rundt behandlingen av opplysningene (jf. helseregisterloven § 22).
Retting og sletting
Den behandlingsansvarlige skal av eget tiltak rette mangelfulle eller feilaktige opplysninger. Virksomheten skal slette eller sperre personopplysninger som ikke lenger er nødvendige for formålet med registreringen. Dette gjelder ikke dersom opplysningene skal oppbevares i henhold til annen lovgivning, for eksempel regnskapsloven og helselovgivningen. Personopplysninger kan også oppbevares til historiske, vitenskapelige og statistiske formål dersom samfunnsinteressen for oppbevaring klart overstiger personvernhensynet til de registrerte (jf. personopplysningsloven §§ 27 og 28, helseregisterloven § 27).
Ifølge helseregisterloven kan man kreve at feilaktige eller mangelfulle opplysninger blir rettet (jf. §§ 26 og 28).
Spørsmål om personvern og rettigheter ved deltakelse i forskningsprosjekt kan rettes til personvernombudets saksbehandlere. Henvendelser til personvernombudet er selvsagt gratis.
