PRIVILEGED

Etikk, personvern og genetiske data

pdf

PRIVILEGED (Determining the Ethical and Legal Interests in Privacy and Data Protection for Research Involving the Use of Genetic Databases and Bio-banks), er et nytt EU-prosjekt om etiske hensyn og juridiske krav knyttet til forskning på genetiske data og biobanker. Prosjektet har deltakere fra 26 europeiske land, samt Israel, Japan og Taiwan, og ledes av en forskergruppe ved University of Sheffield. Fra Norge deltar Vigdis Kvalheim, NSD; Knut Reuyter, Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), og John- Arne Skolbekken, Institutt for psykologi, NTNU. Prosjektet har finansiering ut 2009.

I første del av prosjektet er målsettingen å identifisere, analysere og sammenligne ulike etiske, kulturelle og sosiale oppfatninger av hva som er legitime personverninteresser i forbindelse med forskning på biologisk materiale og genetiske data. I fase to er regelverk og reguleringsmekanismer i fokus. Målsettingen er å beskrive og sammenligne hvordan og om nasjonal lovgivning og praksis i forskning reflekterer legitime behov for personvern, analysere om ulike reguleringsregimer avspeiler ulike personvernbegrep/-interesser og hvordan variasjoner i tilnærmingen til personvern/reguleringsstrategi påvirker mulighetene for forskning. I tillegg undersøke hvordan forskningspraksis tilpasser seg de rammebetingelser man opererer innenfor.

Prosjektets hovedmålsetting er å utforme anbefalinger på europeisk og nasjonalt nivå som kan gi grunnlag for en politikk og forskningspraksis som sikrer et optimalt forhold mellom personvern og forskningsinteresser knyttet til bruk av genetisk informasjon og biobanker.

PRIVILEGED er et tverrfaglig prosjekt som samler eksperter i medisin og helsefag, filosofi, etikk, samfunnsvitenskap og juss.

PRIVILEGED - Prosjektside

Artikkelen er publisert i NSDnytt 1/08.